Srčni pohod malih borcev na svetovni dan redkih bolezni

Društvo Viljem Julijan to soboto, 28. februarja, ob svetovnem dnevu redkih bolezni pripravlja tradicionalni Srčni pohod malih borcev.

Pohod se bo začel ob 12. uri na Kongresnem trgu v Ljubljana, udeleženci pa se bodo sprehodili do Prešernovega trga in nato do Trga republike, kjer bo ob približno 12.30 sledil krajši nagovor in skupinsko fotografiranje. Z dogodkom želijo širiti osveščenost o redkih boleznih ter dati obraz in glas otrokom, ki se soočajo z najtežjimi zdravstvenimi stanji. Ker se mnogi zaradi bolezni pohoda ne morejo udeležiti, bodo udeleženci nosili njihove fotografije.

Osrednje sporočilo letošnjega pohoda poudarja, da je čas ključen dejavnik pri dostopu do diagnoze, zdravljenja in celostne zdravstvene oskrbe otrok z redkimi boleznimi.

V društvu ob tem opozarjajo na pomen učinkovitega izvajanja nedavno sprejetega zakona o skladu za financiranje zdravljenja redkih bolezni ter na konkretne primere otrok, ki še vedno čakajo na kritje zdravljenja. Srčni pohod malih borcev je tako tudi poziv odločevalcem, naj zagotovijo, da bodo pravice in dostop do terapij obstajali ne le na papirju, temveč tudi v praksi.

The post Srčni pohod malih borcev na svetovni dan redkih bolezni appeared first on Lokalec.si.